눈팅만하다가 가입여서 한글 적어봅니다.너무힘들고 의지해야할때가 없어서 보배형님들한테 의지해볼려고 합니다.저는 두아이에 아빠였습니다 첫째는 전처가 바람펴서 애를 버리고 가고 양육비도 주기로햇는데 주지도않고 힘들게 키웟습니다 열심히 키우고 보니 벌써 9살이내여 21살때 사고쳐서 태어난 우리딸 엄마없는소리 안듣게 할려고 그 누구보다 열심히 돈벌어서 남한테 안부끄럽게 해줄려고 노력했습니다 그리고 두번째 부인을 만나서 행복하게 살고 잇었습니다 행복같이 찾아온 둘째 태어나고 어찌 이쁘던지 행복했습니다.하지만 태어나고 3일만에 대학병원으로 급하게 가야댄다고 해서 갓습니다 애기가 청색증이 왓다고 위험하다고 그래서 광주에잇는 대학병원으로 급하게 이송 거기서는 3가지 병이 의심댄다고 최악만 피하면 좋겠다고 그리고는 2시간정도 중환자실 앞에서 기다리고 있었습니다 의사가 나와서 하는말이 최악이라고 선천적 대사질환 일단 이거는 부모님이 선택해야댄다고 하더라고요 약이 잇는데 한번맞는데 2백2십만원이라고 어떻게 할꺼냐고 물어보더라고요 저는 고민도 없이 돈이 중요합니까 일단 모든 치료해달라고 부탁한다고 그렇게 말씀드리고 무거운 발거름으로 병원을 나왓습니다 그리고 애기엄마는 산후조리도 못하고 병원퇴원해서 집으로 바로 오고 정말힘들엇습니다 그렇게 3일이 지나고 대학병원에서 연락이 오더라고요 여기서는 이제 더이상 치료가 안대서 서울대학병원이나 아산병원으로 가라고 하더라고요 그래서 아는 지인을 통해서 다음날 새벽에 사설앰블런스를 타고 갓습니다.그리고는 서울대학병원에서 다행히 광주대학병원에서 치료를 잘햇다고 하더라고요.그리고 서울대에서 집중치료를 한달받앗습니다서울대에서는 완전치료는 안댄다고 그래도 단백질을 섭취할려면 간이식뿐이라고 (대사질환은 단백질을 먹으면 바로 암모니아 수치가 2천까지 올라가는 희귀병입니다)하더라고요 그래서 처음에는 와이프가 하려고 햇습니다 하지만 와이프 유전으로 나와서 탈락입니다그리고 제가 검사를 햇는데 다행히 가능하다고 하엿고 그러면 최대한 빨리하자고 햇습니다 하지만 서울대에서는 너무 위험하다 7키로까지 찌우고 하면 좋을거 같아 지금은 갠찬으니 7키로까지 찌우고 안전하게 하자고 하엿고 저희는 그말을 듣고 서울대에서 퇴원을하고 다시 광주에 잇는 대학병원으로 갔습니다.그리고 광주에 잇는대학병원에서 2달정도 더입원햇고 많이 좋아져서 드디어 집으로 오는날이 대었습니다 4개월동안 애기 한번 봣습니다 코로나 때문에 그리고 집으로 와서 2달정도 애지중지 키웟습니다 한달에 전라도에서 서울대학병원을 2번정도 갓다옴면서 그렇게 잇엇습니다 애기가 먹는약이 서울대학병원에서만 제조하여서 약가지러 다녓습니다 그렇게 이제 더이상 안대서 수술 날짜잡을려고 갓습니다 애기도 같이 검사받을려고 갔습니다그런대 갑자기 검사결과 감염이 생겻다 상태가 안좋으니 중환자실로 가야겠다 그렇게 말을 하더라고요 그래서 어쩔수 없이 애기만 중환자실에 두고 저희부부는 내려왓습니다 거기 중환자실은 못들어가니까 사진을 찍어서 보내주더라고 그렇게 1주일이 지나고 중환자실교수 호출로 다시 서울을 올라갓습니다.설명을 하는데 저희귀에는 모든걸 준비하라고 그렇게 들렷습니다.그리고 일주일이 지나고 갑자기 상태가 안좋으니 올라오시라고 그렇게 말을 하더라고요 그래서 그렇게 올라갔습니다 그리고 코로나 검사를 받고 중환자실에 들어가니까 우리 아들이 저희를 큰눈으로 살고싶다고 자기도 엄마아빠랑 살고 싶다고 그렇게 쳐다보고 잇더라고요 그래서 저희는 돈이 중요한게 아니니까 제발 살려만 달라고 부탁드린다고 햇습니다 그리고 근처 숙소를 잡고 5일정도를 서울에 잇엇습니다 그리고 2틀째 갑자기 또 호출이 와서 갓더니 의사가 하는말이 간이 너무커져서 심장을 압박하고 잇다가 그래서 왼쪽심장피가 역류한다고 진짜 준비하시라고 혈압도 떨어지는 상태고 그렇게 말을하더라고 그리고 한번 보고 가라고 그때는 아들눈은 떠잇는데 저희를 쳐다보는게 아니라 지쳐보이더라고 그리고 4일째 의사가 이제 부모선택이라고 더이상 치료는 그냥 생명유지라고 어떻게 하실거냐고 물어보더라고 그래서 더이상의 치료는 하지말라고 더이상 힘들게 하지말고 보내주자고 그리고 5일째 대던날 새벽에 이제 오시라고 준비하고 오시라고 하더라고요 그리고 저희부부는 준비하고 갓습니다 아직도 저희 애기는 의식은 없고 눈만떠잇는 상태더라고요 그리고 의사가 한번더 물어보더라고요 이제 호흡기 제거할까요 그리고 저희 부부는 그렇게 해달라고 햇습니다 그리고 모든것을 제거하고나서 와이프가 마지막으로 안아주니까 그때서야 눈을 조금씩 감더라고요 진짜 그때는 차라리 내가 아팟으면 내가 죄지은게 많아서 저 조그만한 아이가 부모대신 벌을받구나 하더라고요  그리고 마지막으로 저희애기를 사설앰블런스에 태우고 전라도로 다시 내려왓습니다 그리고 장례식장을 새벽에 내려오는 길에 예약을하고 발인을 준비햇습니다 애기가 좋은곳으로가고 24시간이 지나야 발인이 가능하다고 하여서 저희 부부는 그근처에서 숙소롤 잡고  잇엇고 24시간이 지나고 마지막 아들얼굴을 봣는데 저희 아들은 웃고 잇더라고요 좋은곳으로 갓을거라고 믿고 저희부부도 웃으면서 보내려고 햇는데 그게 안대더라고요 엄청 울엇습니다 진짜 많이 보내기 시러서 많이 울엇습니다 저희 애기 그래도 대단해요 그힘든 모든치료를 울지도 않고 다 이겨내고 잇엇습니다 일반성인들도 힘들어하는 치료라고 의사가 진짜 대단하다고 자기도 꼭 살리고 싶다고 햇는데 미안하다고 하더라고요그래서 저희부부는 그 의사선생님한테 그래도 감사합니다 그동안 진짜 고맙습니다 하고 왓습니다 그리고 이제 저희부부한테 남은것은 빛만 남더라고 진짜 죽고 싶다고만 생각하는데 어찌 그래도 첫째가 잇어서 어찌어찌 살고잇습니다 진짜 힘드내요 어찌 살려보려고 사채까지 쓰면서 햇는데 그게 안대서 더 속상하고 주의에 도와주는 사람도 없어서 술한잔 먹고 여기에 몇글짜 써봅니다 모두 건강하세요.그리고 긴글 잃어주시고 감사합니다.병원에 잇을때 50일 사진입니다 아들 사랑하고 거기서는 아프지말고 건강해야댄다사랑해 우리 세준이