안녕하세요. 어제 오늘 영아 잔혹 살해 글을 읽고 분노가 치밀어 국민청원을 하고 왔는데..  아까는 한 달여를 잘 참던 동생이 펑펑 울며 연락이 왔어요. 제 조카가 희귀병인 윌슨병이 있습니다. 뇌에 치명적이여서 너무 무서운 병인데 치료제가 없어요.. 윌리진이라는 캡슐 단 하나가 구리성분의 흡수를 막아줘요. 그 것만 있으면 정상적으로 살 수 있어요.천만다행이죠. 그런데 그 약을 민간업체가 수입을 하는데 국가가 단가 협상을 해야한다며 국내 공급을 막아놨대요.업체는 이 약이 이윤이 안 난다며 수수방관하고 있고요. 지금 약 수급이 안돼서 전국의 환자와 보호자들이 일주일,이 주일 치를 구하러 전국을 뒤지고 있어요.하루라도 거르면 안돼요. 그냥 생명줄입니다.ㅠㅠ 우리 초2 조카,초반에 철부지 애들 몇이 윌슨이라고 부르며 놀리는 것도,시간 맞춰 약 먹는 모습 애들에게 보이지 말라고(?)교실로 내쫓아 복도에서 서서 먹게 했던 또라이 담당선생에게 받은 상처도 누르고 잘 적응해온 아이입니다.ㅠ 그런데 무슨 단가협상을 어떻게 하는지,그래서 약 수급이 가능해지는지 아무도 말해주지 않고 제 조카를 비롯한 절박한 환자와 가족들의 목을 조르는건 무엇을 얻어내기 위함일까요.. 바라는건 그저 다음 주에도 그 다음 주에도 우리 조카 손에 약이 있는 것 뿐이예요. 제 부족한 설명에 더 궁금한게 있으신 분들은 청원글에서 보실 수 있습니다. 즐거운 공간에 개인 사정을 호소하게 되어 죄송합니다. 절박함을 이해해주신다면 청원과 주변에 감히 부탁드리겠습니다. 죄송하고 감사합니다.  https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/WCkpu5